Marie-Claire Kofi, défenseure de la santé d’origine camerounaise, affirme que les femmes vivant avec la drépanocytose risquent d’avoir des douleurs menstruelles, des problèmes de fertilité et d’autres problèmes de santé négligés lorsque chaque symptôme est attribué à leur diagnostic.

Marie-Claire Kofi, fondateur et PDG de Plasma of Hope, a parlé de la drépanocytose et de la santé des femmes lors de l’atelier de la Fédération européenne de la drépanocytose à Londres le 6 octobre. Dans une publication sur LinkedIn après l’événement, elle a décrit des années de problèmes gynécologiques et une réponse qu’elle dit que les femmes entendent trop souvent : « C’est juste votre drépanocytose. »

«Lorsque tout est attribué à un seul diagnostic», écrit-elle, d’autres préoccupations peuvent ne pas être examinées. Kofi a déclaré qu’elle avait vécu cette expérience et qu’elle avait entendu des témoignages similaires de la part de femmes qu’elle a soutenues.

Regarder au-delà d’un simple diagnostic

La drépanocytose est une maladie héréditaire affectant les globules rouges. Cela peut provoquer des épisodes de douleur intense, de l’anémie et d’autres problèmes de santé. Les symptômes varient d’une personne à l’autre, il est donc important d’écouter lorsque quelqu’un dit qu’une douleur ou un symptôme est différent de ce qu’il ressent habituellement.

Cette distinction apparaît dans les directives cliniques britanniques. Pour les patients drépanocytaires qui se rendent à l’hôpital pour une douleur aiguë, l’Institut national pour l’excellence en matière de santé et de soins affirme que les cliniciens doivent évaluer si la douleur est un épisode drépanocytaire ou si un autre diagnostic est possible, en particulier si le patient la décrit comme inhabituelle.

L’appel de Kofi s’étend aux préoccupations que les femmes peuvent soulever au fil des mois ou des années. Elle souhaite que les symptômes menstruels et les questions de fertilité soient considérés à part entière, parallèlement aux soins drépanocytaires. Les hôpitaux de l’University College London fournissent des conseils distincts sur la santé sexuelle, les conseils en matière de fertilité et la préparation à la grossesse pour les personnes atteintes de cette maladie.

« Il ne s’agit pas de blâmer », a écrit Kofi. « Il s’agit de regarder la femme dans son ensemble. De l’écouter pleinement. D’examiner chaque préoccupation selon ses propres mérites. De la croire. »

Un appel à la recherche et au partenariat

Kofi a déclaré que la recherche sur la santé des femmes et la drépanocytose n’a pas encore rattrapé ce que de nombreuses femmes rapportent par expérience. Elle a invité les chercheurs, bailleurs de fonds et autres partenaires à travailler avec Plasma of Hope sur cette question.

L’atelier a également présenté la Dre Mary Clarke sur la thérapie génique, le Dr Rossby Awadzi sur la rétinopathie drépanocytaire et la Dre Claudine Matthews sur la nutrition. Nedda Al-Ammar et Miriam Santos Freire ont présenté une séance intitulée « La drépanocytose n’a pas de couleur ».

En juillet, l’Université de Wolverhampton a décerné à Kofi une bourse d’honneur pour son travail en faveur des personnes touchées par la drépanocytose. L’université a déclaré que Plasma of Hope fournit une éducation sanitaire, un plaidoyer et un soutien communautaire dans les West Midlands et au-delà. Kofi travaille également avec son école de sciences infirmières, partageant son expérience professionnelle et vécue avec les étudiants.

« Elle est bien plus que sa drépanocytose », a écrit Kofi à la fin de son message. « Assurons-nous que nos recherches et nos soins reflètent cela. »